Minik Ayliz büyümek için ilaç bekliyor: “Bu hastalığa sahip Belçika’da çocuklar cezalandırılıyor gibi”
3,5 yaşındaki Ayliz, akondroplazi nedeniyle kemik gelişimini destekleyecek ilaca erişemiyor. Annesi Izel Ramazan, “İlacın Belçika’da onaylanmasını hâlâ bekliyoruz. Kızımız ve onun gibi çocuklar, adil bir şansı hak ediyor,” diyerek sesini duyurmak istiyor. KU Leuven’den Prof. Geert Mortier ise bu ilacın 10 cm’lik ek uzama sağladığını ve pek çok Avrupa ülkesinde onaylandığını vurguluyor.
Minik Ayliz büyümek için ilaç bekliyor: “Bu hastalığa sahip Belçika’da çocuklar cezalandırılıyor gibi”
3,5 yaşındaki Ayliz, akondroplazi nedeniyle kemik gelişimini destekleyecek ilaca erişemiyor. Annesi Izel Ramazan, “İlacın Belçika’da onaylanmasını hâlâ bekliyoruz. Kızımız ve onun gibi çocuklar, adil bir şansı hak ediyor,” diyerek sesini duyurmak istiyor. KU Leuven’den Prof. Geert Mortier ise bu ilacın 10 cm’lik ek uzama sağladığını ve pek çok Avrupa ülkesinde onaylandığını vurguluyor.
Minik Ayliz Büyümesine Yardımcı İlaç İçin Umut Bekliyor: “Akondroplazili Çocuklar Neden Cezalandırılıyor?”
3,5 yaşındaki Ayliz Ramazan, akondroplazi adı verilen genetik bir kemik gelişim bozukluğuyla yaşıyor. Kızının büyümesine yardımcı olacak ilacın geri ödemesi için ailesi yaklaşık 3,5 yıldır karar bekliyor. Annesi Izel Ramazan (30), “İlacın 2023 veya 2024’te onaylanmasını ummuştuk, ancak Belçika’da bu konuda geride kalmasına anlam veremiyoruz,” diyor.
Korkulan Oldu: Akondroplazi Teşhisi
Izel, ikinci gebeliği süresince jinekoloğun ultrason testinde kemik gelişiminde gecikme tespit ettiğini anlatıyor:
“7,5 aylık hamileyken öğrendim. Ne yapacağımı bilemedim, psikolojik olarak çok zor bir dönem geçirdim. Fakat Ayliz doğduğunda korkularımın bir kısmı dağıldı.”
Yapılan kan testleri, bebeğin akondroplazi hastası olduğunu ortaya koydu. Bu rahatsızlık, çoğunlukla kol ve bacaklarda kemiklerin yeterince uzamamasına neden oluyor. Bilişsel gelişimde ise herhangi bir kısıtlama yok.
Ayliz’in Rutin Yaşamı
Ayliz, normal bir hayat sürmek için çabalıyor. Okula gidiyor, yaşıtlarıyla oynuyor:
“Okuldaki askılıkların yüksek olmasından endişelenmiştim, ama o pratik çözümler buluyor,” diyor annesi. Babanın kahve yapmaya gittiği anda bile Ayliz susmak bilmiyor. Bazen bir şeylere ulaşamadığında sandalyeye çıkıp çözümler üretiyor.
“İşimiz, Evimiz Burada; Taşınmayı Düşünmüyoruz”
İlacın başka ülkelerde onaylı olmasına rağmen Belçika’da henüz onaylanmaması aileyi düşündürüyor. Annesi Izel: “Almanya’da arkadaşlarımız var, oraya taşınmak bir seçenek mi? Burada iyi bir işimiz, evimiz, ailemiz var. Hepsini bırakmak istemiyoruz.”
Vosoritide: Hastaya Yaklaşık 10 cm Daha Kazandırıyor
KU Leuven İnsan Genetiği Merkezi Başkanı Prof. Geert Mortier, ilacın yılda yaklaşık 200 bin avro maliyetle uygulandığını belirtiyor:
“ABD ve birçok Avrupa ülkesi onay verdi. Belçika’daki çocukların da bu hakka ulaşması için umutluyum.” Çocukların kemik uzaması 10 cm kadar iyileşerek hem fonksiyonel yaşam hem de olası sağlık sorunlarının azalması açısından büyük önem taşıyor.
“Hükümet ve Sağlık Sistemi Daha Fazla Destek Vermeli”
İlacın geri ödenmesi için Riziv (Ulusal Sağlık Sigortası Enstitüsü) başvurusu geçen yıl reddedildi. Aile, bu durumun “akondroplazili Belçikalı çocukların cezalandırılması” anlamına geldiğini söylüyor. Izel Ramazan, “Kızım bizim için her şey. Onun için adil bir şans istiyoruz. Belçika’nın bu savunmasız çocuklar için bir şeyler yapmalı,” diyerek yetkililere çağrıda bulunuyor.
Halil Uygun
