Belçika'da nadir hastalıklarla mücadelede yapısal sorunlar: “Hastalar doğru uzmanı bulamıyor”
Belçika’da nadir hastalıklar için uzmanlık merkezlerinin olmaması, hastaların doğru teşhis ve tedaviye ulaşmasını yıllarca geciktiriyor. 2013'te önerilen plan hâlâ uygulanmadı; sektör, yetkililerden acil adım bekliyor.
Belçika'da nadir hastalıklarla mücadelede yapısal sorunlar: “Hastalar doğru uzmanı bulamıyor”
Belçika’da nadir hastalıklar için uzmanlık merkezlerinin olmaması, hastaların doğru teşhis ve tedaviye ulaşmasını yıllarca geciktiriyor. 2013'te önerilen plan hâlâ uygulanmadı; sektör, yetkililerden acil adım bekliyor.
Belçika’da nadir hastalıklar için gerekli olan ulusal referans merkezlerinin eksikliği, binlerce hastayı yıllarca beklemek zorunda bırakıyor. Nadir hastalıklara sahip kişiler doğru teşhis ve tedaviye ulaşmak için ortalama 4,9 yıl bekliyor ve bazı durumlarda bu süre 10 yılı bulabiliyor. Bu durum hastalar ve aileleri üzerinde ağır bir psikolojik yük oluştururken, tedavi sürecini de karmaşıklaştırıyor. Çoğu Avrupa ülkesinde nadir hastalıklar için ulusal merkezler yıllardır aktif olarak hizmet verirken, Belçika'da bu yapının olmaması önemli bir boşluk yaratıyor. UZ Leuven’den Dr. Marion Delcroix, “20 yıllık bir gecikmemiz var ve bununla gurur duyamayız. 2013'te bir plan sunduk ama uygulanmadı,” ifadelerini kullanıyor.
“Rekabeti Bırakıp, Hastayı Ön Plana Koymalıyız”
Belçika'da nadir hastalıklar konusunda uzmanlaşmış hastanelerin olmaması, bu alanda anlamlı araştırmalar yapılmasını ve deneyim kazanılmasını zorlaştırıyor. Dr. Delcroix, bu eksikliğin hastaların doğru tedaviye ulaşmasını zorlaştırdığını belirtiyor ve ekliyor: “Eğer bir hastalık belirli bir hastanede tedavi edilirse, oradaki doktorlar ve diğer sağlık çalışanları bu konuda deneyim kazanır. Ancak şu an hastaneler arası rekabet, bu sistemin kurulmasını engelliyor. Hasta yararını ön planda tutmak için iş birliği şart.”
100 Uzmanlık Merkezi Kurulması Planlanıyor
2013’te sunulan ve hala uygulanmayan plana göre, Belçika’da nadir hastalıklar için yaklaşık 100 uzmanlık merkezinin kurulması öngörülüyor. Uzmanlar, bu merkezlerin kurulması için ilk adım olarak ulusal bir koordinasyon organının oluşturulmasını istiyor. Avrupa kurallarına uygun olarak bu organ, merkezlerin tanınması, belgelenmesi ve denetlenmesinden sorumlu olacak. Belçika'da bu merkezlerin kurulması, hastaların doğru teşhis ve tedaviye daha hızlı erişim sağlaması açısından büyük önem taşıyor.
Nadir Hastalıklar Nedir?
Nadir hastalıklar, Avrupa Birliği’nde her 2.000 kişiden birini etkileyen durumlar olarak tanımlanıyor. Belçika’da yaklaşık 500.000 kişinin nadir bir hastalıkla yaşadığı tahmin ediliyor. Bu hastalıkların çoğu çok az kişiyi etkilediğinden, sağlık hizmetlerine erişim daha zor ve masraflı olabiliyor. Dr. Delcroix, "Devlet, bu planın nasıl uygulanacağını netleştirmediği sürece Belçika'da nadir hastalıklar için gereken bakım kalitesine ulaşmak mümkün değil,” diyerek yetkililere çağrıda bulunuyor.
Halil Uygun
